Suzanne O’Sullivan delata por sus ojos, su pelo, sus maneras suaves pero firmes y su afabilidad que es irlandesa por los cuatro costados, aunque siempre haya ejercido su especialidad de neurología en Londres, actualmente en el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de la capital británica. Llega puntual a la cita, en un café que a esas horas debería haber estado abierto pero que desafortunadamente no lo está. EL PAÍS propone caminar hacia otro establecimiento cercano, pero la doctora elige permanecer en una de las mesas de la terraza callejera del local. La mañana es soleada, el lugar es tranquilo. “Y yo nunca tengo frío”, añade con una sonrisa.
Es autora de éxito desde hace muchos años, con esa habilidad que pocos especialistas, ya sea en la medicina como en la ciencia, tienen para enganchar al público general con un lenguaje y una técnica narrativa accesibles y didácticos. Especializada en la epilepsia y en trastornos psicosomáticos, O’Sullivan, que siempre quiso ser escritora pero una infancia humilde en Irlanda la empujó a una carrera más práctica —de las que en teoría te da un trabajo para toda la vida—, se enamoró pronto de la complejidad de la mente humana.
Sus libros, como los de Oliver Sacks, utilizan casos concretos de pacientes para explicar las complicaciones a las que todos, tarde o temprano, hacemos frente. Todo está en tu cabeza se publicó en 2016, y El cerebro convulso, en 2019. Pero su última obra, La era del diagnóstico. Cómo la obsesión médica por etiquetar nos está enfermando (editorial Ariel), toca de lleno un problema de la sanidad del siglo XXI. La carrera por detectar enfermedades antes incluso de que se manifiesten —o no lo hagan— en el paciente ha provocado una confusión general en la que el sobrediagnóstico puede hacer más mal que bien.
Pregunta. ¿Qué es el sobrediagnóstico y por qué llegó a esta conclusión?
Respuesta. En mi opinión, el objetivo de un diagnóstico es explicar los síntomas del paciente y hacer su vida más fácil, o encaminarlo hacia una posible curación. Lo que últimamente veo es cómo a los pacientes se les consigna una etiqueta que no parece llevar hacia nada concreto, solo hacia otra nueva etiqueta. Para mí, el sobrediagnóstico es ese punto en el que definir como médico un problema acaba causando más daño que beneficio. El problema puede existir, y la persona puede necesitar algo de apoyo, pero el diagnóstico no la beneficia, sino más bien al contrario.
P. ¿Hay intereses económicos detrás de esta tendencia? ¿O es fruto de un exceso de celo mal gestionado?
R. Por supuesto, todo esto surge de una voluntad bienintencionada. Había personas y casos que no estaban bajo el radar y necesitábamos encontrarlos. Y existía además una suposición, que suena completamente sensata, de que detectando las cosas en una fase más temprana se logra ayudar a más personas. Se perseguía ayudar a más pacientes. Pero creo que se nos ha ido de las manos, hasta el punto de que hemos acabado convirtiendo a personas potencialmente sanas en nuevos pacientes.
P. ¿Debemos culpar a las redes sociales? ¿Estamos también en la era del autodiagnóstico?
R. No creo que sea consecuencia necesariamente de la era de las redes sociales, pero sí del clima cultural que tenemos en este momento. Un clima en el que se transmite a las personas la idea de que si quieren realmente algo con todas sus fuerzas y trabajan duro lo podrán conseguir. De ese modo, tenemos muy poca inclinación a perdonar los fracasos. Somos una sociedad perfeccionista. En esos momentos, cuando no logras lo que te están diciendo que deberías lograr si te aplicas en ello, llega un diagnóstico que te permite explicarte a ti mismo tu fracaso y reevaluar tu vida.
P. Cuenta usted el caso de personas con un historial genético familiar de la enfermedad de Huntington [trastorno neurológico] que han preferido vivir con la duda y no hacerse una prueba temprana.
R. La primera reacción de mucha gente es la de querer saber qué les va a ocurrir dentro de 10 años. Piensan que les dará tiempo para dejar en orden su situación económica, o incluso para vivir mejor el tiempo que tienen por delante. La inclinación natural de las personas es la de pensar que es mejor saber que no saber. Por eso es importante la historia de la comunidad de pacientes de la enfermedad de Huntington. Llevan décadas enfrentados a ese dilema, porque el diagnóstico temprano se realiza desde hace tiempo y es certero. Y muchos han llegado a la conclusión de que es mejor una vida con esperanza, con algún tipo de futuro, que con un diagnóstico que puede pesar como una losa. No intento desanimar a la gente a que se haga pruebas tempranas para enfermedades como el alzhéimer, por supuesto, pero sí les sugiero que antes de hacerlo se estudien a sí mismos y sean conscientes del paso que van a dar.
P. Insiste usted en dejar claro que no desalienta a la gente a hacerse esas pruebas, pero que debe saber lo que va a obtener y si está preparada para ello.
R. Siempre asumimos que las pruebas previas son buenas. Que un diagnóstico temprano es algo bueno. Que pillar las cosas en una fase temprana es bueno. Pero una vez que has detectado algo, ya es tarde para replantearse nada. Cuando te llaman de la consulta para decirte que tienes un alto riesgo de padecer alzhéimer, resulta complicado pensar, porque el miedo te paraliza. Simplemente quiero que la gente sepa, antes de lanzarse a la posibilidad de chequeos tempranos, que existen otras opciones.
P. Todo tiene hoy diagnóstico. Esto puede llevar a banalizar dolencias como el autismo.
R. La conversación pública presenta hoy el autismo de un modo muy desequilibrado. Aquellas personas con el grado más suave de autismo, que son plenamente locuaces, educadas e inteligentes, son las más escuchadas. Si uno rastrea hoy en las redes sociales, podría pensar que no existe un autismo severo, o en qué consiste. No aparece representado. Y creo que eso afecta a la investigación científica. Si pones en la misma óptica a alguien como Elon Musk, que asegura ser autista, con alguien que presenta una discapacidad de aprendizaje o que no puede salir de casa sin supervisión, ¿qué posibilidades hay de encontrar puntos comunes científicos en la actividad de esos dos cerebros? Muy pocas. Al final, embarras la calidad de la ciencia. Y das a la opinión pública la impresión incorrecta de lo que realmente es el autismo severo y lo duro que es convivir con ello. Además de desviar y alejar recursos de los que más los necesitan.
P. Se ha ganado usted críticos al señalar a la covid prolongada como algo doloroso y real, sí, pero psicosomático.
R. La pandemia de la covid tenía que derivar inevitablemente en que algunas personas padecieran síntomas psicosomáticos. Pero desafortunadamente, las redes sociales influyeron en todo esto en una fase muy temprana de la pandemia. Personas con todos estos tipos de síntomas que no resultaban fácilmente explicables por la covid acudieron a las redes y comenzaron a desarrollar este concepto de covid prolongada. Y mucha gente cree que fue un diagnóstico que surgió de la propia ciencia o que fue un descubrimiento médico. No lo fue. Fue una comunidad de usuarios en Twitter [antes de llamarse X] que no habían sido hospitalizados, presentaban síntomas suaves y no mejoraban. Se adelantaron ellos a la ciencia.
P. Defiende la necesidad de dar más poder al médico general para supervisar toda esta abundancia de diagnósticos.
R. Creo que es muy importante. Tenemos ahora muchos médicos altamente especializados, como yo misma, y hemos perdido a los generalistas. A mi consulta llegan personas con seis o siete etiquetas, seis o siete diagnósticos, y algunos de ellos comparten los mismos síntomas. Algo que cada vez ocurre más porque los especialistas no se comunican entre ellos, nadie está controlando la foto general de lo que ocurre con el paciente. Todos nos beneficiaríamos más si diéramos ese poder general de supervisión al médico generalista.
